Epidermólise bolhosa: a trajetória de Rodrigo entre o diagnóstico, os desafios diários e a empreendedorismo
História narrada por Rodrigo Cardoso Pinto Sousa
Os primeiros sinais da epidermólise bolhosa
Meus pais perceberam que eu realmente tinha algum tipo de doença logo quando era bebê. Mas o diagnóstico correto demorou cerca de três meses, porque ninguém conhecia a doença aqui em Salvador. Tivemos de procurar vários estudiosos, especialistas, dermatologistas, até que uma delas disse que era epidermólise bolhosa.
Foi uma surpresa para minha mãe, porque ninguém tinha ouvido falar em EB, por ser uma doença rara. Então a gente viajou para São Paulo e conseguiu bater o martelo sobre o diagnóstico.
O diagnóstico e seus impactos
Para meus pais, receber o diagnóstico deu uma certa tranquilidade. Mas, ao mesmo tempo, por se tratar de algo desconhecido, foi um desafio também para entenderem o que era EB, os cuidados, o que usar, educar a família toda a ter um cuidado maior por minha pele ser muito frágil. Tudo isso foi sendo um aprendizado ao longo dos anos, aos poucos a gente foi acertando. Mas é muito difícil você saber como tratar a EB corretamente, porque o tratamento é paliativo, ao longo do dia, ao longo dos anos.
Da infância à vida adulta
Eu tive uma infância normal, não senti tanto impacto. Eu costumava ter muito menos lesões e só comecei a frequentar a escola na alfabetização, para as crianças pequenas não esbarrarem em mim.
Na adolescência foi mais difícil. Eu nunca sofri bullying, mas via meus amigos crescerem, se desenvolverem, e eu, por conta da doença, do déficit nutricional, do atraso na puberdade, ia ficando para trás. Essa diferença causou um impacto psicológico muito grande em mim: fez eu me fechar, ficar muito tímido, eu não conseguia me relacionar com as pessoas da faculdade e não consegui mais fazer amizades.
A rotina de cuidados e as conquistas
Hoje eu dedico cerca de 2 a 3 horas do meu dia a fazer os curativos, cuidar de todos os ferimentos. É uma parte do dia bem complicada, que demanda uma energia muito grande, a gente se sente cansado. E tem também o preconceito quando saio de casa, os olhares das pessoas, às vezes a gente evita sair por conta disso.
Hoje eu trabalho em home office, o que é um privilégio, pois minha mobilidade é reduzida. Tenho minha própria empresa e faço a administração de casa. Comecei em 2014 com um pet shop móvel e chegamos a ter quatro vans atendendo os cachorros na casa das pessoas. Hoje a gente tem um pet shop fixo e me dá muito orgulho de ter construído isso. Sou muito grato por ter chegado até aqui.
Rede de apoio e mensagem para o futuro
Quem esteve sempre comigo foi minha família. Minha mãe principalmente, que desde o dia em que nasci até hoje me ajuda com meus curativos e minha alimentação; meu pai, minha avó, meu irmão; e meus cachorros, que são uma rede de apoio psicológico que eu considero muito. Sempre tive muitos médicos que me ajudaram nessa jornada e são como anjos; a APPEB (Associação de Parentes, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa) aqui da Bahia, que realmente ajudou muito a gente a conseguir insumos, curativos, suplementos e tudo mais; e a DEBRA Brasil, que eu ajudo na conscientização e foi muito importante para mim também.
Para quem acabou de receber o diagnóstico, eu diria para ter muito cuidado principalmente com a alimentação, com a nutrição – que foi algo que a gente não sabia que era tão importante – e com a preservação das mãos e dos dedos. E no mais, seguir em frente, não ligar para olhares ou preconceito de fora.
Apesar de ser uma doença rara, somos muitas pessoas que realmente sofrem com a EB e a gente precisa de mais visibilidade, de mais reconhecimento e de menos preconceito.
O que é Epidermólise Bolhosa (EB) Sintomas e características da condição
É um grupo de doenças clinicamente e geneticamente diferentes, cuja principal característica é a formação de bolhas na pele e nas membranas mucosas após mínimos atritos ou traumas. É causada por alterações nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele, tornando-a extremamente frágil. É uma condição genética, hereditária, rara, não contagiosa e sem cura. 1,2 Pessoas com EB são conhecidas como “borboletas”, pois a fragilidade da pele se assemelha às asas de uma borboleta.2
Outras histórias
Por trás de cada diagnóstico, há uma jornada de desafios, descobertas e superação. Conheça relatos
de pessoas que transformaram o diagnóstico de doenças raras em propósito, visibilidade e esperança.
Doenças Raras
O conhecimento pode melhorar e salvar vidas. Confira informações
importantes sobre algumas das doenças raras que nós ajudamos a tratar.
Se identificar algum sinal ou sintoma, procure um médico.
Lipodistrofia
A principal característica da doença
é a ausência parcial ou total de gordura
sob a pele. Essa condição pode ser congênita ou adquirida ao longo da vida, muitas vezes associada a
outras doenças.
Alfamanosidose
A doença pode causar mudanças esqueléticas, perda de audição, dificuldades cognitivas, infecções frequentes e fraqueza muscular que pioram ao longo do tempo, tanto em crianças quanto em adultos.
Doença Falciforme
A condição é causada pela deformação das hemácias em forma de “foice”, o que afeta a circulação sanguínea e causa diversas complicações ao longo da vida, como dores frequentes e danos nos órgãos.
Doença de Fabry
progressiva e hereditária. É
caracterizada pela deficiência
da enzima alfa-galactosidase A
causando danos aos tecidos e
aos órgãos.
Doença HFHo
A Hipercolesterolemia Familiar Homozigótica (HFHo) é uma doença genética rara, em que o LDL-c (conhecido como “colesterol ruim”) acumula-se rapidamente no sangue desde o nascimento, causando graves comorbidades.
FONTES
1. Ministério da Saúde (BR). Epidermólise bolhosa [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; [acessado em 2026 ago 14]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/epidermolise-bolhosa
2. DEBRA Brasil. O que é epidermólise bolhosa (EB)? [Internet]. São Paulo: DEBRA Brasil; [acessado em 2026 ago 14]. Disponível em: https://debrabrasil.com.br/o-que-e-eb/
Este site contém conteúdo em caráter exclusivamente educativo e não substitui a orientação médica.
Epidermólise bolhosa: a trajetória de Rodrigo entre o diagnóstico, os desafios diários e a empreendedorismo
História narrada por Rodrigo Cardoso Pinto Sousa
Os primeiros sinais da epidermólise bolhosa
Meus pais perceberam que eu realmente tinha algum tipo de doença logo quando era bebê. Mas o diagnóstico correto demorou cerca de três meses, porque ninguém conhecia a doença aqui em Salvador. Tivemos de procurar vários estudiosos, especialistas, dermatologistas, até que uma delas disse que era epidermólise bolhosa.
Foi uma surpresa para minha mãe, porque ninguém tinha ouvido falar em EB, por ser uma doença rara. Então a gente viajou para São Paulo e conseguiu bater o martelo sobre o diagnóstico.
O diagnóstico e seus impactos
Para meus pais, receber o diagnóstico deu uma certa tranquilidade. Mas, ao mesmo tempo, por se tratar de algo desconhecido, foi um desafio também para entenderem o que era EB, os cuidados, o que usar, educar a família toda a ter um cuidado maior por minha pele ser muito frágil. Tudo isso foi sendo um aprendizado ao longo dos anos, aos poucos a gente foi acertando. Mas é muito difícil você saber como tratar a EB corretamente, porque o tratamento é paliativo, ao longo do dia, ao longo dos anos.
Da infância à vida adulta
Eu tive uma infância normal, não senti tanto impacto. Eu costumava ter muito menos lesões e só comecei a frequentar a escola na alfabetização, para as crianças pequenas não esbarrarem em mim.
Na adolescência foi mais difícil. Eu nunca sofri bullying, mas via meus amigos crescerem, se desenvolverem, e eu, por conta da doença, do déficit nutricional, do atraso na puberdade, ia ficando para trás. Essa diferença causou um impacto psicológico muito grande em mim: fez eu me fechar, ficar muito tímido, eu não conseguia me relacionar com as pessoas da faculdade e não consegui mais fazer amizades.
A rotina de cuidados e as conquistas
Hoje eu dedico cerca de 2 a 3 horas do meu dia a fazer os curativos, cuidar de todos os ferimentos. É uma parte do dia bem complicada, que demanda uma energia muito grande, a gente se sente cansado. E tem também o preconceito quando saio de casa, os olhares das pessoas, às vezes a gente evita sair por conta disso.
Hoje eu trabalho em home office, o que é um privilégio, pois minha mobilidade é reduzida. Tenho minha própria empresa e faço a administração de casa. Comecei em 2014 com um pet shop móvel e chegamos a ter quatro vans atendendo os cachorros na casa das pessoas. Hoje a gente tem um pet shop fixo e me dá muito orgulho de ter construído isso. Sou muito grato por ter chegado até aqui.
Rede de apoio e mensagem para o futuro
Quem esteve sempre comigo foi minha família. Minha mãe principalmente, que desde o dia em que nasci até hoje me ajuda com meus curativos e minha alimentação; meu pai, minha avó, meu irmão; e meus cachorros, que são uma rede de apoio psicológico que eu considero muito. Sempre tive muitos médicos que me ajudaram nessa jornada e são como anjos; a APPEB (Associação de Parentes, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa) aqui da Bahia, que realmente ajudou muito a gente a conseguir insumos, curativos, suplementos e tudo mais; e a DEBRA Brasil, que eu ajudo na conscientização e foi muito importante para mim também.
Para quem acabou de receber o diagnóstico, eu diria para ter muito cuidado principalmente com a alimentação, com a nutrição – que foi algo que a gente não sabia que era tão importante – e com a preservação das mãos e dos dedos. E no mais, seguir em frente, não ligar para olhares ou preconceito de fora.
Apesar de ser uma doença rara, somos muitas pessoas que realmente sofrem com a EB e a gente precisa de mais visibilidade, de mais reconhecimento e de menos preconceito.
O que é Epidermólise Bolhosa (EB) Sintomas e características da condição
É um grupo de doenças clinicamente e geneticamente diferentes, cuja principal característica é a formação de bolhas na pele e nas membranas mucosas após mínimos atritos ou traumas. É causada por alterações nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele, tornando-a extremamente frágil. É uma condição genética, hereditária, rara, não contagiosa e sem cura. 1,2 Pessoas com EB são conhecidas como “borboletas”, pois a fragilidade da pele se assemelha às asas de uma borboleta.2
Outras histórias
Por trás de cada diagnóstico, há uma jornada de desafios, descobertas e superação. Conheça relatos
de pessoas que transformaram o diagnóstico de doenças raras em propósito, visibilidade e esperança.
Doenças Raras
O conhecimento pode melhorar e salvar vidas. Confira informações importantes sobre algumas das doenças raras que nós ajudamos a tratar. Se identificar algum sinal ou sintoma, procure um médico.
Lipodistrofia
A principal característica da doença é a ausência parcial ou total de gordura sob a pele. Essa condição pode ser congênita ou adquirida ao longo da vida, muitas vezes associada a outras doenças.
Alfamanosidose
A doença pode causar mudanças esqueléticas, perda de audição, dificuldades cognitivas, infecções frequentes e fraqueza muscular que pioram ao longo do tempo, tanto em crianças quanto em adultos.
Doença Falciforme
A condição é causada pela deformação das hemácias em forma de “foice”, o que afeta a circulação sanguínea e causa diversas complicações ao longo da vida, como dores frequentes e danos nos órgãos.
Doença de Fabry
É uma condição genética rara, progressiva e hereditária. É caracterizada pela deficiência da enzima alfa-galactosidase A causando danos aos tecidos e aos órgãos.
Doença HFHo
A Hipercolesterolemia Familiar Homozigótica (HFHo) é uma doença genética rara, em que o LDL-c (conhecido como “colesterol ruim”) acumula-se rapidamente no sangue desde o nascimento, causando graves comorbidades.
FONTES
1. Ministério da Saúde (BR). Epidermólise bolhosa [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; [acessado em 2026 ago 14]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/epidermolise-bolhosa
2. DEBRA Brasil. O que é epidermólise bolhosa (EB)? [Internet]. São Paulo: DEBRA Brasil; [acessado em 2026 ago 14]. Disponível em: https://debrabrasil.com.br/o-que-e-eb/
Este site contém conteúdo em caráter exclusivamente educativo e não substitui a orientação médica.