Doença falciforme: a jornada de Maria Zenó até o diagnóstico e a luta por qualidade de vida
História narrada por Maria Zenó
Os primeiros sinais da doença falciforme
Teste do Pezinho, então ninguém sabia o que eu realmente tinha.
Passei grande parte da minha vida no interior da Bahia, onde o acesso à saúde era limitado. Eu estava sempre doente, mas sem respostas. Somente aos 29 anos, ao me mudar para Minas Gerais e ter acesso a especialistas, consegui entender o motivo das minhas internações frequentes.
O diagnóstico tardio
e seus impactos
os médicos finalmente fecharam o diagnóstico de doença falciforme.
Por já estar na fase adulta, meu corpo apresentava sequelas da doença. Mas ao iniciar o tratamento adequado, minhas complicações reduziram e minha qualidade de vida melhorou.
A luta por tratamento e qualidade de vida
Ainda assim, viver com doença falciforme significa encarar a dor diariamente. Hoje, além de cuidar da minha própria saúde, luto para que outros pacientes tenham acesso a tratamentos, pois nossa taxa de mortalidade ainda é alta. Cada nova medicação incorporada é uma vitória, mas ainda há um longo caminho a percorrer.
O que é a doença falciforme?
Sintomas e desafios do tratamento
A doença falciforme é uma doença genética caracterizada pela deformidade das hemácias, que assumem formato de “foice”. Isso prejudica a circulação sanguínea, causando dores intensas, fadiga, baixa imunidade e infecções recorrentes.¹-²
Imagens de arquivo pessoal cedidas pelos entrevistados.
Outras histórias
Por trás de cada diagnóstico, há uma jornada de desafios, descobertas e superação. Conheça relatos
de pessoas que transformaram o diagnóstico de doenças raras em propósito, visibilidade e esperança.
Doenças Raras
O conhecimento pode melhorar e salvar vidas. Confira informações
importantes sobre algumas das doenças raras que nós ajudamos a tratar.
Se identificar algum sinal ou sintoma, procure um médico.
Lipodistrofia
A principal característica da doença é a ausência parcial ou total de gordura sob a pele. Essa condição pode ser congênita ou adquirida ao longo da vida, muitas vezes associada a outras doenças.
Alfamanosidose
A doença pode causar mudanças esqueléticas, perda de audição, dificuldades cognitivas, infecções frequentes e fraqueza muscular que pioram ao longo do tempo, tanto em crianças quanto em adultos.
Doença Falciforme
A condição é causada pela deformação das hemácias em forma de “foice”, o que afeta a circulação sanguínea e causa diversas complicações ao longo da vida, como dores frequentes e danos nos órgãos.
FONTES
1. Biblioteca Virtual em Saúde. Ministério da Saúde [homepage na internet]. Doença Falciforme. Manual do Paciente [acesso 04 fev 2025]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/anvisa/paciente.pdf
2. Di Nuzzo DVP, Fonseca SF. Anemia falciforme e infecções. J Pediatr (Rio J). 2004;80:347-54.
Doença falciforme: a jornada de Maria Zenó até o diagnóstico e a luta por qualidade de vida
História narrada por Maria Zenó
Os primeiros sinais da doença falciforme
Teste do Pezinho, então ninguém sabia o que eu realmente tinha.
Passei grande parte da minha vida no interior da Bahia, onde o acesso à saúde era limitado. Eu estava sempre doente, mas sem respostas. Somente aos 29 anos, ao me mudar para Minas Gerais e ter acesso a especialistas, consegui entender o motivo das minhas internações frequentes.
O diagnóstico tardio
e seus impactos
A grande virada aconteceu durante minha terceira gestação, quando
os médicos finalmente fecharam o diagnóstico de doença falciforme.
Por já estar na fase adulta, meu corpo apresentava sequelas da doença. Mas ao iniciar o tratamento adequado, minhas complicações reduziram e minha qualidade de vida melhorou.
A luta por tratamento e qualidade de vida
Ainda assim, viver com doença falciforme significa encarar a dor diariamente. Hoje, além de cuidar da minha própria saúde, luto para que outros pacientes tenham acesso a tratamentos, pois nossa taxa de mortalidade ainda é alta. Cada nova medicação incorporada é uma vitória, mas ainda há um longo caminho a percorrer.
O que é a doença falciforme?
Sintomas e desafios do tratamento
A doença falciforme é uma doença genética caracterizada pela deformidade das hemácias, que assumem formato de “foice”. Isso prejudica a circulação sanguínea, causando dores intensas, fadiga, baixa imunidade e infecções recorrentes.¹-²
Imagens de arquivo pessoal cedidas pelos entrevistados.
Outras histórias
Por trás de cada diagnóstico, há uma jornada de desafios, descobertas e superação. Conheça relatos
de pessoas que transformaram o diagnóstico de doenças raras em propósito, visibilidade e esperança.
Doenças Raras
O conhecimento pode melhorar e salvar vidas. Confira informações importantes sobre algumas das doenças raras que nós ajudamos a tratar. Se identificar algum sinal ou sintoma, procure um médico.
Lipodistrofia
A principal característica da doença é a ausência parcial ou total de gordura sob a pele. Essa condição pode ser congênita ou adquirida ao longo da vida, muitas vezes associada a outras doenças.
Alfamanosidose
A doença pode causar mudanças esqueléticas, perda de audição, dificuldades cognitivas, infecções frequentes e fraqueza muscular que pioram ao longo do tempo, tanto em crianças quanto em adultos.
Doença Falciforme
A condição é causada pela deformação das hemácias em forma de “foice”, o que afeta a circulação sanguínea e causa diversas complicações ao longo da vida, como dores frequentes e danos nos órgãos.
FONTES
1. Biblioteca Virtual em Saúde. Ministério da Saúde [homepage na internet]. Doença Falciforme. Manual do Paciente [acesso 04 fev 2025]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/anvisa/paciente.pdf
2. Di Nuzzo DVP, Fonseca SF. Anemia falciforme e infecções. J Pediatr (Rio J). 2004;80:347-54.