Nós somos os Super Raros!
Nós representamos as milhões de pessoas com doenças raras em todo mundo. Cada um de nós é único – e não só por nossos diagnósticos. A Lia por exemplo, ama nadar, enquanto o Leo não desgruda do seu violão.
E você? O que te define?
Grandes jornadas exigem poderes reais.
Todos os dias, milhões de pessoas vivem com doenças raras: condições que ainda são pouco conhecidas, pouco diagnosticadas e pouco compreendidas.
São homens, mulheres e crianças com rotinas, sonhos e desafios – e que também enfrentam diagnósticos complexos, tratamentos longos e jornadas muitas vezes invisíveis, que exigem poderes reais.
Os Super Raros foram inspirados nessas pessoas. Para nos lembrar que, por trás de cada diagnóstico raro, existe alguém de verdade.
Vamos conhecer nossa turma?
Alma
Diagnosticada com alfamanosidose, é observadora, criativa e apaixonada por fotografia, enxergando detalhes que muitas vezes passam despercebidos. Sua história evidencia uma rotina marcada por acompanhamentos constantes, sem reduzir sua identidade à condição clínica.
Lia
ela é.
Cora
Diagnosticada ainda na infância com hipercolesterolemia familiar homozigótica, expressa curiosidade e imaginação por meio da leitura, mesmo convivendo desde cedo com cuidados médicos contínuos.
Leo
Vive com a doença de Fabry e representa uma realidade em que os sintomas são majoritariamente internos e invisíveis, conciliando tratamento rigoroso com sua paixão pela música e pelo violão.
Nino
Diagnosticado com anemia falciforme desde o teste do pezinho, simboliza uma juventude conectada à tecnologia e aos games, enquanto enfrenta dores intensas e desafios que nem sempre são perceptíveis externamente.
Histórias Raras
Por trás de cada diagnóstico, há uma jornada de desafios, descobertas e superação. Conheça relatos
de pessoas que transformaram o diagnóstico de doenças raras em propósito, visibilidade e esperança.
Somos um grupo biofarmacêutico internacional que pesquisa, desenvolve e comercializa soluções inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especiais.
Conduzimos nosso negócio pelo princípio de valor compartilhado, através do qual abraçamos o compromisso de gerar impacto positivo para as pessoas e o planeta, promovendo o desenvolvimento sustentável ao mesmo tempo em que geramos valor. Como reflexo desse propósito, nos tornamos uma Empresa B em 2019, o que significa que nossos esforços de impacto socioambiental são medidos e avaliados segundo rigorosos padrões globais.
Com mais de 85 anos de experiência, temos sede em Parma (Itália) e operamos em 31 países, contando com mais de seis mil funcionários. No Brasil, estamos presentes desde 1976, mantendo uma fábrica especializada na produção de medicamentos inalatórios, sólidos e líquidos.
Em 2020 criamos uma nova unidade de negócios focada na pesquisa e no desenvolvimento de soluções para o tratamento de pessoas com doenças raras e utrarraras. Alfamanosidose, doença falciforme, lipodistrofia, doença de Fabry e epidermólise bolhosa são algumas das condições que tratamos.
Este site contém conteúdo em caráter exclusivamente educativo e não substitui a orientação médica.
Nós somos os Super Raros!
Nós representamos as milhões de pessoas com doenças raras em todo mundo. Cada um de nós é único – e não só por nossos diagnósticos. A Lia por exemplo, ama nadar, enquanto o Leo não desgruda do seu violão.
E você? O que te define?
Grandes jornadas exigem poderes reais.
Todos os dias, milhões de pessoas vivem com doenças raras: condições que ainda são pouco conhecidas, pouco diagnosticadas e pouco compreendidas.
São homens, mulheres e crianças com rotinas, sonhos e desafios – e que também enfrentam diagnósticos complexos, tratamentos longos e jornadas muitas vezes invisíveis, que exigem poderes reais.
Os Super Raros foram inspirados nessas pessoas. Para nos lembrar que, por trás de cada diagnóstico raro, existe alguém de verdade.
Vamos conhecer nossa turma?
Alma
Diagnosticada com alfamanosidose, é observadora, criativa e apaixonada por fotografia, enxergando detalhes que muitas vezes passam despercebidos. Sua história evidencia uma rotina marcada por acompanhamentos constantes, sem reduzir sua identidade à condição clínica.
Lia
Vive com lipodistrofia generalizada e encontra na natação uma sensação de liberdade e autonomia, reforçando que a doença faz parte da sua trajetória, mas não define quem ela é.
Cora
Diagnosticada ainda na infância com hipercolesterolemia familiar homozigótica, expressa curiosidade e imaginação por meio da leitura, mesmo convivendo desde cedo com cuidados médicos contínuos.
Leo
Vive com a doença de Fabry e representa uma realidade em que os sintomas são majoritariamente internos e invisíveis, conciliando tratamento rigoroso com sua paixão pela música e pelo violão.
Nino
Diagnosticado com anemia falciforme desde o teste do pezinho, simboliza uma juventude conectada à tecnologia e aos games, enquanto enfrenta dores intensas e desafios que nem sempre são perceptíveis externamente.
Histórias Raras
Por trás de cada diagnóstico, há uma jornada de desafios, descobertas e superação. Conheça relatos de pessoas que transformaram o diagnóstico de doenças raras em propósito, visibilidade e esperança.
Somos um grupo biofarmacêutico internacional que pesquisa, desenvolve e comercializa soluções inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especiais.
Conduzimos nosso negócio pelo princípio de valor compartilhado, através do qual abraçamos o compromisso de gerar impacto positivo para as pessoas e o planeta, promovendo o desenvolvimento sustentável ao mesmo tempo em que geramos valor. Como reflexo desse propósito, nos tornamos uma Empresa B em 2019, o que significa que nossos esforços de impacto socioambiental são medidos e avaliados segundo rigorosos padrões globais.
Com mais de 85 anos de experiência, temos sede em Parma (Itália) e operamos em 31 países, contando com mais de seis mil funcionários. No Brasil, estamos presentes desde 1976, mantendo uma fábrica especializada na produção de medicamentos inalatórios, sólidos e líquidos.
Em 2020 criamos uma nova unidade de negócios focada na pesquisa e no desenvolvimento de soluções para o tratamento de pessoas com doenças raras e utrarraras. Alfamanosidose, doença falciforme, lipodistrofia, doença de Fabry e epidermólise bolhosa são algumas das condições que tratamos.
Este site contém conteúdo em caráter exclusivamente educativo e não substitui a orientação médica.